Celebrada la I Jornada para Pacientes con Enfermedades Vasculares Hepáticas

El pasado 1 de julio de 2026 se realizo la 1ª Jornada para Pacientes con Enfermedades Vasculares Hepáticas en el Auditorio Farreras Valentí del Hospital Clínic de Barcelona, organizada por cinco centros CSUR de referencia en España. Dicha jornada se pudo seguir tanto presencialmente como remotamente y la podéis visualizar en el siguiente enlace:

https://youtu.be/vchNao9ZhwQ

Contó con la presencia de los siguientes ponentes:

• Dr. Ramon Bataller. Jefe del Servicio de Hepatología

• Sra. Inmaculada Pérez. Jefa de Enfermería ICMDM

• Dr. Josep Vidal. Director del ICMDM

• Sra. Saray Alen. Directora de Enfermería

• Dr. Faust Feu. Director de Calidad y Seguridad Clinica

• Dr. Juan Carlos García Pagán. Hospital Clínic de Barcelona (CIBERehd)

• Dra. M. de la Vega Catalina. Hospital Universitario Gregorio Marañón (CIBERehd)

• Dr. Joan Trabal. Hospital Clínic de Barcelona

• Sra. Anna Mosteirín. Hospital Clínic de Barcelona

• Dr. Miguel Angel Torrente. Hospital Clínic de Barcelona

• Dra. Fanny Turón. Hospital Clínic de Barcelona (CIBERehd)

• Dr. Álvaro Giráldez. Hospital Universitario Virgen del Rocío (CIBERehd)

• Dra. M. Victoria Aguilera. Hospital La Fe de Valencia

• Dra. Virginia Hernández-Gea. Hospital Clínic de Barcelona (CIBERehd)

• Dr. Luis Téllez. Hospital Universitario Ramón y Cajal (CIBERehd)

• Sra. Isabel Requejo. Hospital Clínic de Barcelona

• Sra. Helena Bosh. Hospital Clínic de Barcelona

• Sra. Nuria Castillo. Paciente EVH

• Sr. José Tomé Atienza. Presidente de la AEVH

• Moderadores: Dr. Juan Carlos García Pagán y Sr. Miquel Sanz

El acto contó con una buena asistencia, tanto presencial como remotamente, los asistentes online pudieron interactuar y realizar preguntas en un ambiente muy positivo entre médicos y pacientes.

El objetivo principal de la jornada fue compartir conocimientos, resolver dudas y fortalecer la colaboración entre pacientes, asociaciones y profesionales en el ámbito de las enfermedades vasculares hepáticas, patologías poco frecuentes, complejas y de difícil manejo.

En la Apertura Institucional de la jornada, se subrayó el papel de los CSURs como centros de referencia para garantizar la equidad en el acceso a tratamientos específicos.

Los CSURs, son centros hospitalarios que concentran la experiencia técnica y multidisciplinar para el manejo de enfermedades raras y complejas. El proceso de derivación a estos centros debe ser iniciado por el médico responsable del paciente, no por el propio paciente, y requiere trámites administrativos específicos (como el SIFCO para traslados entre comunidades autónomas).

Durante la jornada se puso especial énfasis en el papel activo del paciente en el control de la enfermedad, mediante Hábitos Saludables y Autocuidado.

Los especialistas recomendaron:

• Evitar hábitos tóxicos, como el tabaco y el alcohol.

• Mantener una vida activa (al menos 150 minutos de ejercicio semanal, combinando actividad aeróbica y de fuerza adaptada a cada paciente). Según la tolerancia individual.

• Alimentación equilibrada y con una ingesta de 5 tomas diarias.

  
  

Así como una especial atención al control de sal, solo si hay retención de líquidos (ascitis, edemas), y un adecuado aporte de proteínas y energía para prevenir la desnutrición y la sarcopenia, todo esto con el visto bueno del médico.

También se expuso el uso de Anticoagulación en Enfermedades Vasculares Hepáticas, donde existen tres grandes grupos:

• Antagonistas de la vitamina K (Sintrom)

• Anticoagulantes orales directos (ACOD)

• Heparinas.

  
  

Los ACOD son una alternativa prometedora por su posología sencilla y menor necesidad de controles, aunque no todos los pacientes pueden recibirlos (contraindicados en insuficiencia renal/hepática grave, prótesis cardiacas, etc.).

La elección del anticoagulante debe ser individualizada y supervisada por unidades especializadas.

Con relación al Bazo Grande (Esplenomegalia), se indico que es frecuente en estas enfermedades por congestión secundaria a hipertensión portal por causas hematológicas y que suele asociarse a plaquetas bajas y, en la mayoría de los casos, no requiere tratamiento específico salvo molestias graves o complicaciones.

Se recomienda evitar deportes de contacto y adaptar el ejercicio físico según molestias.

Se abordo un tema que en estas fechas estivales es importante tener en cuenta, es Viajar con Enfermedad Vascular Hepática. Es posible viajar, pero se recomienda planificar con antelación:

• Llevar informe médico actualizado.

• Medicación suficiente y en envase original.

• Seguro médico adecuado y conocer los hospitales de referencia en el destino.

A destacar que hay que tomar precauciones especiales en vuelos largos (movilización, hidratación, medias de compresión si hay riesgo trombótico).

En cuanto a la Participación de Pacientes y Asociaciones, se enfatizó la importancia de la asociación de pacientes (AEVH) para la defensa de derechos, difusión de información y apoyo a la investigación. También se animó a los pacientes a participar activamente en la asociación y en la investigación, firmando consentimientos informados y colaborando en proyectos.

La paciente Núria Castillo, compartió su experiencia al enfrentarse a una situación clínica muy compleja. Gracias a la atención del equipo multidisciplinar de enfermedades vasculares hepáticas, a las intervenciones quirúrgicas que le realizaron y al tratamiento prescrito para su caso, hoy su enfermedad se encuentra estabilizada.

Su testimonio pone de relieve la importancia de un abordaje multidisciplinar, un diagnóstico preciso y un tratamiento personalizado para mejorar la calidad de vida de los pacientes con este tipo de patologías.

El presidente de la AEVH hizo hincapié en la importancia de contar con un mayor número de socios, para fortalecer su capacidad de defender los derechos e intereses, así como facilitar el acceso a más recursos y contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Desde la AEVH queremos agradecer a tod@s los ponentes, así como a tod@s los asistentes, tanto presenciales como remotos, por hacer posible esta jornada tan interesante y a su vez emotiva.

También agradecer a la Pastelería Sacha y Horchatería La Valenciana por su colaboración con el evento, facilitándonos una selección de sus productos, que hemos podido degustar en el Coffee Break.

¡Muchas gracias y os esperamos en la próxima jornada!